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Attraverso i miei occhi: displasia dell'anca bilaterale

Mi chiamo David Brown e sono grato per l'opportunità di scrivere questo articolo. Ho deciso di avere un dialogo più aperto con la mia condizione cronica. Non è stato facile per me, ma sto progredendo verso una relazione più sana con quello che è stato il dolore per tutta la vita.


"Ho displasia dell'anca bilaterale congenita, un'anomalia dell'anca".

I dottori notarono immediatamente che qualcosa non andava quando ero piccolo. "Non è un cancro alle ossa", dissero a mia madre. Invece, hanno diagnosticato "fianchi invertiti".

Ora so che ho displasia dell'anca bilaterale congenita. Questa è un'anomalia dell'anca che causa l'attrito nell'articolazione.

La displasia dell'anca è la causa più comune di artrite tra i giovani adulti. Il dolore si verifica più spesso nell'inguine, nella parte bassa della schiena e nelle articolazioni dell'anca. Può colpire anche le articolazioni del ginocchio.

La presa anormale dell'anca può anche influenzare l'elasticità dei legamenti e dei muscoli posteriori della coscia. Il risultato è un corpo inferiore doloroso e inflessibile.

La condizione richiede una gestione del dolore terapeutico e medico, nonché procedure invasive come la sostituzione dell'anca, poiché l'usura e le lesioni danneggiano le articolazioni.

Sono stato benedetto con amici che hanno le loro esperienze con condizioni croniche. Ho osservato come affrontano, prendono possesso e vocalizzano i loro sentimenti, e io sono ispirato da loro.

Voglio esplorare di più il mio dolore e capire perché non mi sono mai sentito a mio agio a parlarne. Non ho dubbi che parte del mio disagio sia la colpa esistenziale. So che altre persone provano un dolore peggiore di me ogni giorno. Siamo tutti consapevoli del fatto che le nostre giunture colpiscono e si sfregano contro di noi.

I miei genitori mi hanno incoraggiato a vivere come se la mobilità dolorosa non fosse una barriera. Non hanno discusso, quindi non l'ho fatto. Questo mi ha spinto ad andare avanti con la vita senza lamentarmi o cercare molto aiuto. Il problema con questo è che non ho mai trovato il momento giusto per dire a qualcuno della mia condizione. Il momento passa e questo può essere difficile.

La displasia non è stata annotata nel mio curriculum scolastico, nessuno l'ha menzionata a nessun dirigente di club e non l'ho nemmeno menzionata al mio manager. La maggior parte delle persone a cui sono più vicino non lo sa, e io sono O.K. con questo. Non voglio fare una dichiarazione per un trattamento speciale. Inoltre non voglio sentirmi inferiore. Posso fare tutto ciò che voglio, anche con il dolore.

La maggior parte dei bambini hanno i loro eroi letterari, come Hermione Granger o Sherlock Holmes ... ma il mio era il ragazzo zoppo Il pifferaio magico. Invece di un avvertimento precauzionale di onorare gli accordi, è diventato un racconto di moralità oscura - raccontato come una favola della buonanotte da mia madre - di un ragazzo saggio che usa la sua zoppia a suo vantaggio.

Non ha corso con i suoi amici in un idillio di caramello e arcobaleni, ma ha preso il suo tempo per considerare il quadro più ampio. Vedendo il pericolo della grotta di montagna dove i suoi pari sarebbero finiti sigillati e seppelliti, visse per raccontare la storia.

Mia madre intendeva bene; voleva darmi qualcuno con cui mi potessi rapportare, e ha funzionato. Ho sempre cercato di trovare i lati positivi nelle mie condizioni.

Crescere nel dolore

Da adolescente, vivevo con dolore in modo abbastanza segretamente. Durante l'infanzia, nessuno mi ha mai detto perché avevo dolore o zoppicava, oltre "hai i fianchi invertiti". Naturalmente, "fianchi invertiti" sembra completamente fabbricato; Ho sempre pensato che fosse come qualcuno che dichiara di avere il polmone nebbioso o l'occhio della campana.

Ogni volta che i miei amici mi vedevano inciampare su una gamba sopra l'altra, zoppicando, addolorato o in piedi con i piedi puntati l'uno verso l'altro, dicendo loro che avevo "fianchi invertiti" ho generato domande di follow-up ovvie a cui non avevo risposto. Mi sentivo una frode.

Ho fatto ricerche su Internet, ma era negli anni '90, e Internet non ha fornito risultati di ricerca per i fianchi invertiti. Sembrava che la condizione non fosse significativa perché non era documentata in nessuna delle 10.000.000 pagine di Internet.

Non fraintendermi - non è che non stavo ricevendo cure mediche e cure mediche. I dottori regolarmente passavano ai raggi X, misuravano, ruotavano e manipolavano i miei femori e fianchi. Mia madre era preoccupata che la mia posizione potesse peggiorare, così un osteopata si romperebbe le vertebre e girava le gambe una volta al mese.

Praticavo esercizi di fisioterapia ogni mattina prima di andare a scuola. I miei genitori non hanno mai spiegato completamente cosa dicevano i dottori, e io ero troppo giovane perché i medici mi dicessero direttamente.

Durante l'adolescenza, gli specialisti si offrirono di rompere il bacino e i femori e resettarli. Sarei in trazione da mesi, e le mie ossa delle gambe avrebbero attaccato dei perni metallici in modo da essere periodicamente aperti per la crescita delle ossa.

Ho immaginato il reparto e ho visto le infermiere sollevare una versione bendata di me stesso in un letto d'ospedale. Li immaginavo che mi prosciugavano e medici che armeggiavano con cricchetti annoiati nelle mie ossa. Immaginavo giorni solitari trascorsi a guardare fuori dalla finestra in un parcheggio apparentemente senza fine.

Ho rifiutato, e questo era tutto. Nella giovane età adulta, tutti gli appuntamenti medici si sono fermati. La grotta si chiuse e io zoppicavo dalla montagna verso il mondo. Ho aumentato un po 'gli antidolorifici, migliorato la qualità dei miei supporti articolari e ho continuato ad avanzare silenziosamente come sempre.

Imparare di più e finalmente vedere un medico

Ho tenuto segreta la mia condizione quando volevo, e questo è stato molto. Al di là del mio zoppicare, non c'è nulla che possa suggerire che io sia qualcosa di diverso da uno scheletro normalmente funzionante.


"Ho conosciuto il mio particolare dolore."

Tuttavia, la segretezza mi ha lasciato isolato nel mio stesso corpo.

La consapevolezza di essere per sempre consapevole della mia condizione ma di averne compreso così poco mi stava facendo cadere. Anche il dolore stava peggiorando.

Ho considerato un bastone da passeggio, ma ne avevo bisogno, o sarebbe solo un'affettazione a trasmettere la mia condizione, simbolo di un urlo?

Questa domanda mi ha aiutato a scoprire di più sulla mia condizione - per la prima volta da adulto.

Parlando con gli amici e ricevendo messaggi di supporto sui social media, ho iniziato a guadagnare la fiducia per prendere un appuntamento dal medico.

Ero nervoso nel vedere un dottore. Avrebbero trovato qualcosa, dopo tutto questo tempo? Esistono anche i fianchi invertiti? Offrirebbero un mezzo per sbarazzarsi del dolore? Questa era una prospettiva stranamente spaventosa per me. La mia relazione con il mio dolore è masochista. Il dolore, ho pensato spesso, mi sta bene.

Ho conosciuto il mio particolare dolore. Non siamo amici, ma la connessione non è tossica. Non ha mai guidato le mie scelte, ma capisce di cosa sono capace. Mi dice di non dispiacermi per me stesso ma mi ricorda che sono fragile e che devo stare attento con me stesso.

Anche il dolore è stato qualcosa da radunare contro, persino contro. Quando ne ho bisogno, mi fa venir voglia di mettere un piede davanti all'altro e di farmi fare un altro passo ululante. Queste sono le mie gambe. Questo è il mio dolore È così che cammino attraverso la vita. Sarei la stessa persona senza di essa?

Il medico mi ha chiesto, su una scala da 1 a 10, quanto fosse grave il dolore. Ascoltare il dolore su una scala arbitraria è una cosa strana. È un torpore meccanico, una bobina elettrica ronzante, una crema pasticcera calda sopra una torta di mele calda. Si tratta di un 6?

Mi ha mandato per i raggi X. L'infermiera mi ha posizionato sotto l'apparato di apertura con le sue mani fredde sui miei fianchi.

Alla fine ho visto una radiografia del bacino e dei fianchi, ed è stato bellissimo. Volevo renderlo una vetrata. Era la prima volta che vedevo cosa mi preoccupava. Invece di una palla curva e prese, le mie articolazioni dell'anca si adattano al mio bacino come spilli. Vidi una nebbia bianca attorno alle articolazioni: l'artrite.

I risultati sono stati restituiti. Il dottore prese il mouse del computer per scorrere le note sul suo monitor con tutto il linguaggio del corpo di un sospiro al polso.

"Hai displasia dell'anca bilaterale congenita", ha detto. "C'è l'usura, ma non c'è niente di cui preoccuparsi: la tua estrema inflessibilità intorno all'area ti costringe a tirare su muscoli posteriori della coscia e tendini, che perdono elasticità quando si invecchia".

"Prendi gli antidolorifici quando ne hai bisogno, cerca di ottenere degli esercizi da un fisioterapista per ottenere quei tessuti molli allungati, questo è tutto ciò che posso dire per aiutarti".

Come la mia diagnosi ha cambiato la mia vita

Vedere le immagini a raggi X e avere una diagnosi ha aiutato più di quanto non si rendesse conto. Le risposte erano più della sua breve prognosi. Ora mi sento assertivo con questa condizione. È valido: ha un nome medico e ho trovato un istituto.

Andare a visitare un medico con la determinazione di saperne di più sulla mia condizione è stato grandioso. Sono già sempre più a mio agio a vivere con la mia condizione come una parte normale della vita, e prendo apertamente farmaci antidolorifici e aggiustando eventuali supporti articolari. E, se mi chiedono delle mie condizioni, sono felice di rispondere. Posso indicare la direzione di un intero istituto.

Oggi, sto cercando di seguire la forza che vedo nei miei amici. Sono positivo nell'affrontare il mio dolore come parte di un normale modo di vivere, apertamente e senza sensi di colpa, riguardo i miei limiti o quello che faccio per gestirlo.

Non cerco compassione, ma non mi dispiace di esprimere i tempi in cui faccio fatica. Il dolore non è più negativamente caricato emotivamente come un grande segreto.

Voglio ringraziare i miei amici - sanno chi sono - per avermi permesso di viaggiare con loro, ora al nostro ritmo, fino alla bocca aperta della montagna.

Tutto ciò di cui ho bisogno ora è un tatuaggio con osso pelvico sul mio avambraccio e prenoterò presto un appuntamento.

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